Du er syk – men vi er to

Lytt med øynene – her er hele episoden i tekst

 

Paal

Velkommen tilbake til Alveskog - Sjelens stemmer.

 

I dag skal vi snakke om det å være pårørende til noen med kronisk sykdom.

Du har jo en kronisk sykdom, Kine. Kanskje du vil fortelle hva det er? 

 

Kine

Ja, jeg har nå litt flere ting som foregår i kroppen som er litt kronisk, her og der.
Men ja, jeg har... Jeg vil kanskje kalle det den beryktede ME, eller kronisk fatigue.
Og grunnen til at jeg sier at den er litt omtalt, eller sett litt ned på, er fordi at det er en veldig vanskelig sykdom å forstå.
Veldig mange tror kanskje dette handler om, ja, hva skal man kalle det, at man er lat, fordi at den er veldig vanskelig å se. 

 

Paal

Mange tror også at det stammer fra noe psykisk. 

 

Kine

Ja. Og den sykdommen er veldig vanskelig å leve med.
Fordi at ja, det ene er at det nesten hadde vært bedre hvis jeg hadde en knekt fot, for den vises.
Og så tror jeg veldig mange som lever med ME/CFS, både voksne og barn, det er veldig vanskelig å se det på dem,
fordi det trenger ikke bestandig å være så synlig.
Og så er det litt slik, som jeg har opplevd i alle fall, at på de dårlige dagene så ser du ikke meg i bybildet,
du ser meg heller ikke i bursdagsselskaper og slike ting, for alle slike ting må jeg tilpasse etter formen.

 

Paal

Hva er egentlig ME da?

 

Kine

To litt forskjellige ting, fordi ME betyr myalgisk encefalopati, et eller annet rart ord, men med andre ord en betennelse i hjernen.
Jeg har fått CFS-diagnose, en kronisk fatigue syndrom. Så den er ikke påvist med noe betennelse i hjernen, eller noe sånt.
Den er kun ut etter andre funn som, ja, jeg får betennelser i kroppen, får noe som kalles melkesyre,
som kan minne veldig om melkesyre som man får når man trener.
Sykdomsfølelse som igjen kanskje vil minne litt om influensa, men som aldri går over, da.
Verste symptomet for meg er en veldig til tretthet, eller en veldig utmattethet, som gjør at jeg må begrense ting jeg gjør i hverdagen. 

 

Paal

Et av kriteriene på ME/CFS er vel at man har en slitenhet i kroppen som ikke går over ved hvile. 

 

Kine

Man kan sove og sove og sove, og enda så kan man våkne opp og tenke at;

 

“Jeg har ikke noe energi til å gjøre noen ting.” 

 

Og det finnes mange grader av CFS, eller ME.
Det er de som fungerer ganske greit, som har lite symptomer, men fortsatt må ha hvile.
Det finnes de som er hakket verre, som har kanskje 50% av tiden sin hjemmeværende, uten å kunne ute.
Det finnes dem som er sengeliggende, som må ha helt mørke rom og ikke noe lyd. 

 

Paal

Ikke klarer å få i seg mat og drikke. 

 

Kine

Ja, som får næring intravenøst. Så det er forskjellige grader av hvor ille man har det.
Sånn jevnt over så er det en veldig, det er en veldig inhabil sykdom, som gjør deg veldig inhabil, eller, hva heter det?
Ikke inhabil, vet du. Det heter immobil. Så den er en ganske tøff sykdom å få. 

 

Paal

Og så er det vel også litt sånn at graden man har, eller hvor hvor kraftig det er,
det svinger litt fra dag til dag, måned til måned, og årstid til årstid. 

 

Kine

Årstid kan være for enkelte. 

 

Paal

Litt vær og... 

 

Kine

Så er det jo en ting til som er veldig ødeleggende med denne her,
og det er at man innimellom kan føle at man har begynt å glemme, altså at man ikke husker ting. 

 

Paal

Ja, det er jo et kjennetegn.
Hva kaller de det? Kognitiv svikt.

 

Kine

Ja. For å si det sånn, for meg da… kognitiv svikt, og den er for veldig mange veldig ødeleggende.
Eneste jeg får til å sammenligne det med var da morfaren min fikk Alzheimer,
så jeg har faktisk vært og tatt en kognitiv test som en del av utredningen min, for å se om; 

 

“Hallo, holder jeg på og få Alzheimer?” 

 

Nå er jeg ikke mer enn 40, men.

 

Paal

Og du har jo hatt det noen år også. 

 

Kine

Jeg har hatt det noen år, ja.

Så, jeg har det, og så har jeg noen betennelsessykdommer i kroppen i tillegg, som også gir utrolig mye utmattelse –
så jeg har en sånn fin smørbrødpakke.
Men den er nå, jeg har nå lært meg å leve med det. 

 

Paal

Hvordan har du gjort det?
Hva gjør du for at hverdagen skal fungere best mulig? 

 

Kine

Jeg tror det at, det som, og det tror jeg veldig mange med ME, så fremt at du ikke blir sengliggende med en gang,
så tror jeg veldig mange med ME får, i alle fall de første årene, at vi kan få litt slik;

 

“Nei, men jeg er jo ikke så dårlig.” 

 

Eller “Jo, men jeg klarer jo en gåtur.” 

 

“Ja, men jeg klarer jo en treningstur.”

“Kanskje har de tatt feil?” 

 

Det går gjennom ganske mange faser.
Og så oppdager man hvor dårlig man er, og da får man som oftest,
kan både få fornektelse og man kan få en sorgprosess som kan være veldig lang.

 

Paal

Det må jo være ganske tungt psykisk, tenker jeg? 

 

Kine

Ja, veldig, og jeg har hørt flere med ME/CFS som sier det at de har jo fått psykiske ting etterpå.
Kanskje mange har vært gjennom psykologutredninger før de har fått diagnosen, og alt på en måte har virket helt i orden.
Det gjorde jeg også, og ble på en måte friskmeldt.
Det var ikke noe som feilet meg, ikke på blodprøver heller, som igjen gjør det vanskelig,
men rett og slett på grunn av funn og hvordan jeg fungerte i hverdagen. 

 

Paal

Ja, for ME/CFS, det er ikke noe som vises på blodprøver? 

 

Kine

Nei, ikke foreløpig. Men det forskes mye på det. 

 

Paal

Diagnosen stilles ved hjelp av kriterier, på lik linje med, ja, hva man skal si? 

 

Kine

Fibromyalgi da.

 

Paal

Ja, autisme stilles jo på samme måte.
Det er visse kriterier som oppfylles, og likens, så er det jo en utelukkelsesdiagnose. 

 

Kine

Ja, altså, vi sjekker at alt annet er på plass, på en måte da, så vi ikke overser noe.

 

Paal

Det kan ikke være noen annen grunn.

 

Kine

Nei, jeg tror for mange går de gjennom mange faser fra de får denne diagnosen.
Jeg tror kanskje det viktigste for meg var å skjønne at livet ikke var A4 – det kunne ikke være A4 lenger.
Det var den største oppdagelsen for meg, at jeg faktisk måtte si at jeg er syk. Jeg kan ikke fortsette slik som før.
Jeg må ta hensyn til meg selv. Jeg må sørge for at jeg har nok energi til familie og hjem. Og det må være førsteprioritet.

Og det er en del sorgprosesser i det også.
Veldig mye sorgprosesser egentlig, for man taper, eller man føler i alle fall at man taper mye av livet.
Det er mye man må gi slipp på som kanskje var det normale før. 

 

Paal

Men for å snu det litt på hodet, har du opplevd at det har kommet noe positivt ut av det? 

 

Kine

Ja, jeg vil jo si det, oppi alt, fordi jeg har lært å bli kjent med meg selv på en helt annen måte.
Kjenner mine begrensninger mye mer.
Ting som jeg kanskje har oversett tidligere, har jeg nå blitt veldig klar over at jeg må ta hensyn til.
Jeg måtte lære meg en ny måte å være i verden på.
Fordi jeg tror at veldig mange med denne sykdommen ønsker et tilsvarende normalt liv.
Og den baugen er jo ganske høy når du får en slik diagnose, som ingen kan gi deg noe medisin for, eller ja. 

 

Paal

Det er ikke noen åpenbar løsning på det. 

 

Kine

Nei, og det finnes mange ting man kanskje kan prøve, men den er så individuell for hver enkelt, hvor ille den er.
Så ja, det vil jeg si. Det er veldig individuelt – hva som fungerer for en, trenger ikke å fungere for andre.
Det finnes noen medisiner, noen er eksperimentelle. Ja, det finnes mye.
De anbefaler trening, og noen leger anbefaler ikke trening. Det er veldig mye forskjellig som blir sagt og gjort.
Den har, som sagt, blitt en litt slik…
Jeg vil kanskje være så ærlig at jeg sier at den har blitt litt styggen på ryggen å ha, fordi at i dag snakkes den ikke bare positivt om.
Så den er litt slik... 

 

Paal

Og så vet vi jo at for de fleste som får den diagnosen, så ender det jo i en uføretrygd. 

 

Kine

Og igjen, det og blir jo snakket veldig stygt om. 

 

Paal

Men det jeg skulle frem til her var jo det at, vi vet jo at retningslinjene NAV bruker for å komme til konklusjonen uføretrygd eller ikke. 

 

Kine

Den er lang. 

 

Paal

Ja, men de retningslinjene er så gamle at de er utdatert,
så de presser ofte folk gjennom ting som de vet gjør skade og absolutt ikke fungerer.
Så vi henger jo veldig langt etter, for eksempel, britiske og amerikanske retningslinjer for rehabilitering og slike ting. 

 

Kine

Vi ligger veldig langt etter i Norge.
Det er noen forskere i Norge som ligger foran de andre,
men de er teamet opp med folk i England og i Amerika og er med på forskningsmesser og slike ting. 

 

Paal

Det er ofte private leger. 

 

Kine

Ja, det er jo det. 

 

Paal

Eller private foretak – det er ikke i offentlig helse. 

 

Kine

Nei. Så det finnes noen klipper som jobber mye, både for å finne biomarkører, og prøver å finne noe i blodet som tilsvarer. 

 

Paal

Det er mange som ønsker og mange som prøver, men det blir jo ikke prioritert økonomisk av staten, eller av det offentlige.
Så de er jo avhengig av private forskningsmidler og donasjoner. 

 

Kine

Det finnes jo noen som får donasjoner fra mennesker, og jeg ser jo at spesielt de med ME, er jo de som donerer mye. 

 

Paal

Ja, sant. 

 

Kine

Eller de som har hatt ME. 

 

Paal

Og de har kanskje ikke så mye selv. 

 

Kine

Nei. Men det sier jo litt om hva ønsket for å bli frisk da, eller tilsvarende frisk, ligger i de her menneskene, tenker jeg. 

 

Paal

Ja, ja. Nå skal jo dette være en samtale om det å være pårørende, og jeg kan med handa på hjertet,
etter å ha sett hvordan det er, si at ingen vil ha det slik. 

 

Kine

Nei. Det er veldig sånt det altså. 

 

Vi kan jo gå litt inn på det med å være pårørende. 

Nå var det jo sånn at jeg har jo hatt sykdommen lenger enn vi har vært sammen.
Men du kan jo si litt om hvordan du opplevde det da du først oppdaget hvor syk jeg var.

 

Paal

Ja, det kan jeg gjøre.
For jeg visste jo om det på forhånd, men det var jo ikke en sykdom jeg var noe kjent med.
Jeg hadde hørt om det, og du hadde vel sagt;

 

“Ja, nei”, sånn enkelt, “man blir veldig sliten og slike ting”, 

 

og det var liksom det jeg visste.
Så jeg husker veldig godt første gangen jeg så at du fikk det som vi kaller en smell.

 

Kine

Ja, en ME-smell.

 

Paal

Vi sier nå det, en ME-smell. Men det er egentlig at da har det gått for langt og kroppen sier stopp.
Og første gangen jeg så det, så skjønte jeg ikke hva som skjedde med deg, for det vistes så godt.
Du ble bleik, mistet all ansiktsmimikk, det var som at ansiktet ble dratt nedover.
Jeg husker jeg spurte deg; 

 

“Hva er det som skjer?” 

 

Da sa du bare;

 

“Nei, dette er ME. Dette er ME-smell.” 

 

“Sier du det, ja?”

 

Så det husker jeg godt. 

 

Kine

Skremmende. 

 

Paal

Det var litt skremmende, ja. Det var ikke det jeg hadde forventet.
Jeg så kanskje for meg at du trengte å gå og legge deg nedpå en time.
Men det er nok ganske mye verre enn det. 

 

Kine

Ja, det går utover hele kroppen. 

 

Paal

Så ja, vi kaller det en usynlig sykdom, men når det kommer en slik smell på noen, så ser du det, ja.
Det gjør du.

 

Kine

Hvis du vet hva du skal se etter. 

 

Paal

Ja. 

 

Kine

Ja, eller kanskje det var så tydelig allikevel? 

 

Paal

Jeg visste ikke hva jeg skulle se etter, jeg.
Men jeg så at noe skjedde, ja. Det gjorde jeg. 

 

Kine

For deg og, når du ser meg på hverdagene, så ser jeg sikkert helt frisk ut? Eller, ja. 

 

Paal

Ja, du gjør jo det. Det er ingen som kan se at du har det. 

 

Kine

Nei, ikke på en god dag i alle fall.

 

Paal

Nei. Nå er jeg jo ganske vant til det, og samtidig så har jo du blitt mye flinkere til å unngå smeller.
Så det er jo ikke noe dagligdags – det er jo heller sjelden.
Og du har jo hatt svingninger, og har jo i det siste hatt en mye bedre periode.
Så de der smellene som vises, de er det lenge siden jeg har sett.
Det er kanskje mer stabilt da, hvis man kan bruke det uttrykket.
Men jeg tror det handler mye om at man, eller du da, har lært å kjenne bedre og begrense deg selv. 

 

Kine

Jeg tror nok det. 

 

Hva var det vanskeligste med å forstå sykdommen min? 

 

Paal

At hvile ikke hjelper – for det gir ikke mening. 

 

Kine

Nei, for som oftest så er jo det man får beskjed om, at er man er sliten, så hviler du.

 

Paal

Så nei, det var litt slik;

 

“Ja, men kan ikke du bare hvile da, så finner vi på noe etterpå?”

 

Så det var ikke så lett å forstå, uten videre.

 

Kine

Nei. Du sier noe der;

“Så kan vi bare finne på noe.”

 

Og det har jo vi måtte ofre, mang en gang. 

Ja. Og det tror jeg er en ting som... 

 

Paal

Kanskje de fleste gangene. 

 

Kine

Ja. Og jeg tror kanskje det er en ting som folk utenfor ikke skjønner, da – hvor mye man ofrer, eller må ofre.
I alle fall når man er i en, kanskje en moderat til alvorlig grad, så må man ofre veldig mye.
Ting som vanligvis er enkelt;

“Ja, vi hiver på skoene, og så går vi oss en tur i skogen.”

 

Den kan bli;

“Å nei, det går ikke.”

 

Kommer 50 meter bort i veien, og så må vi snu. For den er litt uforutsigbar. 

 

Paal

Det kan den være.

 

Kine

Og den kan plutselig kicke inn uten at man tenker at i dag kommer den til å komme.
Eller sånn, den er jo der hele tiden – men forverringen da. 

 

Paal

Men det er jo som jeg sa i stad, at nå kjenner du dine begrensninger mye bedre, og du kan…
Vi snakker jo om energiøkonomisering, og det å vite at, eller at man kjenner på kroppen når man står opp at;

“Ok, i dag har jeg kanskje 20% batteri.”, 

 

for noen med CFS/ME har aldri 100%, og da vet man det at;

“Ok, i dag så kanskje klarer jeg å handle, og så en gåtur på 10-15 minutter”, 

 

og da gjør man ikke mer enn det.
Sånn sett så kan vi jo si at vi klarer å finne på ting. 

Kanskje ikke de store tingene, men de her små da.
I alle fall nå, det var vanskeligere før.

 

Kine

Og de store tingene må planlegges veldig godt. 

 

Paal

Ja, for da er det jo snakk om at man må, på en måte, hvile opp på forhånd.
Og da er det ikke snakk om å legge seg tidligere kvelden før.
Vi snakker en uke eller to kanskje, der man må spare inn på energi for å kunne gjøre en større ting. 

 

Kine

Ja, det er akkurat sånn det er. 

 

Paal

Og så må man vurdere om det er verdt det. 

 

Kine

Ja, det er noe med det også.
Og den har jeg opplevd mange ganger.
Jeg har måtte sagt nei til ting som er store ting, der jeg vet at det blir for stor belastning.

 

Paal

Hvilke ting tenker du på når du sier store ting? 

 

Kine

Konfirmasjoner, bursdager, slike ting. Avslutninger.
Slike ting har jeg måtte ha sagt nei til, fordi jeg vet at masse mennesker betyr masse inntrykk.
Det å kanskje skal sitte i ro i to timer, det tar veldig mye av kroppen.
Spenninger litt i forkant, det at man er urolig for hvor dårlig blir man, den har også noe å si.

 

Paal

Kanskje må man reise? 

 

Kine

Ja, kanskje må man reise.
Det er jo en av de verste tingene for meg – reising. 

 

Paal

Og du sa noe viktig her i stad, som kanskje er lurt å få fram.
Og det er det at det ikke bare er fysisk belastning som påvirker ME/CFS. 

 

Kine

Nei, jeg synes i alle fall ikke det. Jeg personlig, synes ikke det.
Fordi at hvis jeg sitter med en uro fordi at jeg vet at jeg blir dårlig, og det tror jeg man kan kjenne seg igjen i,
man blir litt redd for at man skal bli enda dårligere.
Og for noen som har en sykdom som, på en måte, er så hard, så vil man og frykte litt den sykdommen.
Det tror jeg. For jeg kan i alle fall kjenne meg igjen i det, at jeg visste at hvis det ble store ting som skulle skje,
jeg skulle reise langt, det skulle skje mye, mye mennesker, man skal være på, man skal være på plass.
Alt det, summa summarum, laget et utrolig stress i kroppen til meg, som igjen forverret formen min. 

 

Paal

Ja, så har du jo også inntrykk.
Det kan være, som du sier, masse folk.
Det kan være lyd, det kan være lys, det kan være å se TV, det kan være å lese en bok, altså alle slike ting.
Konsentrasjon.
Alt slikt er jo også ting som kan tappe på ME/CFS. 

 

Kine

Ja, veldig. 

 

Paal

Og det er litt viktig å få frem, at det ikke bare er det å bruke kroppen, å gå, eller løpe, eller hva det skulle være.
Men også alle de her inntrykkene. 

 

Kine

Den er veldig lunefull, denne ME’n – veldig.
Du vet, på en måte, aldri når den slår ut.
For du har ikke trengt å gjort så veldig mye heller, men du kan våkne opp på morgenen og kjenne at;

 

“Oi, hvorfor har jeg smell?” 

 

Paal

Og så er det en annen luring oppi det her, og det er jo det at utmattelsen som regel er forsinket,
som gjør til det at man kanskje ikke vet helt hva som har slått den ut.
For det at ofte, ikke nødvendigvis kanskje til deg, men ofte, så slår den ut mellom en og tre dager etter belastning. 

 

Kine

Ja, den kan gjøre det.
Man kan gå inn i noe som jeg kaller en energi, nei, en adrenalinenergi, eller adrenalin-kick, der man rett og slett gjør noe,
og så begynner kroppen å ta over og spe på med masse adrenalin.
Og vi alle sammen vet at får vi masse adrenalin, så får vi energi.
Men de fleste vil ta seg igjen etter en sånn adrenalin-boost.
Med ME så får vi forverring.
Når adrenalinet går ned, så får vi de ME-smellene.
Og de er som oftest kjempetøffe.
Og de kan være i dagesvis til ukesvis. 

 

Paal

Ja, til månedsvis i ekstremtilfeller. 

 

Kine

Til de som er skikkelig dårlige, ja. Så det er mye vi må passe oss for da.
Det blir litt falsk energi når vi får den adrenalinen. 

 

Litt tilbake til deg da.
Jeg har et spørsmål som kanskje er litt tøft å svare på.
Men jeg tenker det er viktig at vi tar det opp, i og med at du er pårørende.

 

Var det noen ganger at du tvilte?
Ikke fordi du ikke trodde på meg, men fordi det ble for mye for deg. 

 

Paal

Ja, flere ganger, der det har vært så tøft, kan man si, at man faktisk lurer på om man klarer det.
Det har skjedd, ja. 

 

Kine

Det er tøft å være pårørende. 

 

Paal

Ja. Det er det. 

 

Kine

Det skjønner jeg. 

 

Paal

Jeg kan ikke komme med noen konkrete eksempel nå, men det har vært der, ja.

 

Kine

Jeg tror kanskje en ting som er ganske viktig å tenke på, er at denne her sykdommen tar ikke, på en måte,
bare personen selv, den tar jo hele familien, og det gjør noe med dynamikken i familien.
Som pårørende, kanskje, som må ta alle oppgaver, husarbeidsoppgaver, kanskje har man jobb i tillegg,
og så skal man stå og være kjæreste og samboer og ekte-mann, eller -dame, for den del.

 

Paal

Og så har man barn. 

 

Kine

Ja, og så har man barn. Og alt dette her, kabalen skal gå opp.
Så jeg skjønner godt det, full forståelse for at det var tøft.
For jeg har også stått på motsatt side og tenkt, “skal jeg gå?”
Og det høres jo veldig brutalt ut.
Men for meg så ble det litt det;

Vil jeg at noen andre skal stå og være pleieren min på dårlige dager, og ikke minst må begrense livet sitt så mye for meg som person.

Så det har vært noen runder.

 

Er det noe mer du vil si om det? 

 

Paal

Nei. 

 

Kine

Nei. 

 

Hvordan påvirket det deg å stå så nært noen som ikke hadde krefter, da, og kanskje heller ikke alltid hadde håp?
For det har vi hatt noen runder på. 

 

Paal

Ja, vi har jo selvfølgelig hatt noen runder med, der det har vært tungt psykisk.
Det er tøft, det er det.

Nå husker jeg ikke de første tingene du sa i spørsmålet. 

 

Kine

Hvordan det påvirket deg å stå så nært noen som ikke hadde krefter? 

 

Paal

Mm. Nei, altså, det påvirker jo meg direkte, slik som du sa i stad – husarbeid, handling –
det å få kabalen til å gå opp blir jo da, på en måte, min oppgave.
Og det kan være tøft, absolutt.
Men man kommer, altså man må gå i seg selv og... som jeg har sagt, ja, tvilen har vært der.
Så jeg tenker bare det at hvis man kjenner at;

nei, man synes det er verdt det,

så go for it. 

 

Kine

For det handler litt om det og, tror jeg.
Altså, dette er jo tøft for alle parter, og jeg tenker det at hvis man kjenner på at dette er uoverkommelig for meg,
så skal man være veldig ærlig på det.
Fordi at det gir en veldig usikkerhet, både for den som er syk og for den som, på en måte, er pårørende.
Hvis det er en usikker energi, hvis det er veldig usikkert og kanskje litt gnissninger og litt sånne ting,
så er det fort gjort at det blir veldig uheldig.
Fordi at både den som er syk og den som er pårørende merker at ting ikke er som det skal være. 

Men jeg tenker jo at det er fullt mulig å få det til. Jeg tror ikke det at det er helt umulig.
Men det handler om at man må kanskje satse på kjærligheten – og rett og slett kjenne på om man klarer å stå i det eller ikke.
Det gjelder begge to. 

 

Paal

Ja. Helt klart. 

 

Kine

Hva har du kjent på når du så meg i dyp utmattelse, da, og ikke kunne hjelpe meg? 

 

Paal

Håpløshet.
Veldig lett å føle seg utilstrekkelig.
Ikke vite hva man skal gjøre, eller om man kan gjøre noe.
Og som du sier, at man vet at det er ikke noe man kan gjøre.
Så da tenker jeg at det beste man kan gjøre er å lindre, hjelpe til, rett og slett, gjøre ting enkelt for den som er så dårlig.
Hent ting som må hentes, drikke, mat, ordne huset, ordne rundt omkring. 

 

Kine

Det løfter litt av byrden.

 

Paal

Og bare la den som er så dårlig, få ligge og ta seg igjen det den trenger, tenker jeg.

 

Kine

Viktig.

 

Kan du si noen ting om hva du har ofret eller lagt til siden, eller justert i livet ditt, for å være nær meg i sykdommen? 

 

Paal

Ja. Litt vanskelig spørsmål, for det er jo ting jeg har lagt bort og slikt, som ikke har noe med sykdommen å gjøre og.
Men jeg tror kanskje – det som popper opp først, det er spontanitet.

Det å bare;

 

“Nei, vi stikker ut og finner på noe”, eller “vi stikker bare og kjøper oss en kopp kaffe”.

 

Men jeg tenker vi klarer å omgå det på et vis, med;

 

“Skal jeg stikke og kjøpe en kaffe til oss, og ta den med hjem?”

Altså, vi får det til. 

Så… hva skal jeg si? 

 

Kine

Jeg kan jo bare skyte inn med en ting, da, som jeg tenker at jeg noen gang har tenkt at du ofrer mye på.
Og det er jo det faktum at hvis du er ute og gjør noen ting, så må du alltid være på call.
Nå sier jeg ikke at det er slik for alle, men i vår situasjon, når jeg har vært som mest dårlig,
så har du alltid måttet ha vært tilgjengelig – fordi vi har hatt sykehusturer, og vi har hatt legevaktsturer, og det har vært mye.
Så det tenker jeg er en ting du kanskje har måttet ofre litt av friheten din på. 

 

Paal

Ja da.

Og så er det jo slike ting som å kunne reise på konsert for eksempel. 

 

Kine

Ja, som du liker veldig godt. 

 

Paal

Ja, eller reise på turer.
Det er jo noe jeg savner veldig mye. 

Men det meste kan tilpasses.
Så ja, vi får det til. 

 

Kine

Ja. 

 

Har du følt deg alene i det da, eller oversett, som pårørende? 

 

Paal

Oversett som pårørende?

 

Kine

Eller følt deg alene? 

 

Paal

Nei, egentlig så synes jeg ikke det. 

 

Kine

Nei? 

 

Paal

Nei. 

 

Kine

Vi skal jo si det som så, at vi prater veldig mye. 

 

Paal

Vi gjør det. 

 

Kine

Vi deler veldig mye.

 

Paal

Og jeg og du er jo aldri alene. 

 

Kine

Nei. 

 

Paal

Men som pårørende, altså, det er jo ikke noen offentlige greier eller sånne ting.
Det finnes sikkert, men jeg har ikke benyttet meg av det.
Det jeg har benyttet meg av er Facebook-grupper.
Ikke nå lenger, men i en periode så gjorde jeg det.
Og der kan man jo diskutere og spørre og dele erfaringer. 

 

Kine

Lufte litt, ja. 

 

Paal

Men nei, jeg føler ikke at jeg har følt meg alene i det, sånn sett, nei.
Det gjør jeg ikke. 

 

Kine

Nei. 

 

Hva er det du har savnet mest?
Og det er ikke nødvendigvis fra meg, men i livet, når sykdommen tok mer og mer plass.
For det hadde vi jo en periode på. 

 

Paal

Ja. Det er, som jeg sa i stad, det er det å kunne være spontan, og det er det å kunne reise på lengre turer og delta på ting. 

 

Kine

Ja. Veldig kort og presist, egentlig. 

 

Har du kjent på skyld fra å ønske deg mer glede, energi eller spontanitet midt i sykdomsbildet? 

 

Paal

Ja, uten tvil. 

 

Kine

Vil du gå mer inn på det? 

 

Paal

Jeg tror egentlig jeg har sagt ganske mye om det, men det er litt sånn hele tiden det egentlig. 

 

Kine

Man kan føle på en skyld.

 

Paal

Ja, og man går på en måte, litt sånn hele tiden, og håper og ønske at man får til mer.
Og det blir jo mer, gradvis og sakte.
Men vi får til mye mer nå enn for tre år siden – veldig mye mer.
Så vær tålmodig, tenker jeg. 

 

Kine

Hvordan har du klart å ta vare på deg selv samtidig som du har vært en støtte for meg? 

 

Paal

Det har ikke jeg vært så flink på. 

 

Kine

Nei? 

 

Paal

Nei. Vi har jo snakket mye om det, at både jeg og du nok trenger mer egentid, mer alenetid,
men ingen av oss har vært noe flink på å gjøre noe med det.
Det er sånn innimellom, så kan man komme på at, nei, jeg tar meg en gåtur, eller noe sånt.
Jeg tror ikke noen av oss er flink nok der. 

 

Kine

Nei, vi er nok kanskje ikke det.

Kanskje jeg, når jeg er som verst dårlig, da må jeg ta egentid. 

 

Paal

Da må du, ja. Men den der sunne, gode egentida. 

 

Kine

Ja. 

 

Paal

Der er vi ikke noe flinke. 

 

Kine

Nei, der har vi ikke noe flink, og det er jo en ting vi absolutt bør øve på, tenker jeg.
Fordi det har vært noen år med sykdom, og det er jo det fortsatt, men, som sagt, i en mye mer stabil periode akkurat nå.

 

Paal

Den kalles jo ikke kronisk uten grunn.
Men så absolutt kan man lære seg den, og sørge for at den holder seg ganske så rolig og stabil. 

 

Kine

Man kan jobbe litt med den i alle fall, men. 

 

Paal

I alle fall ikke jobbe mot den. 

 

Kine

Nei, nei, nei. 

 

Paal

Da smeller det. 

 

Kine

Det er sikkert. 

 

Skal vi snakke litt om kjærlighet og relasjon da? 

Hvordan har sykdommen påvirket måten vi er kjærester eller partnere på? 

 

Paal

Vanskelig spørsmål. 

 

Kine

Vi kan godt sparre litt her, for selv om du er pårørende, så tenker jeg at vi er jo to.

 

Paal

Jeg tenker, måten vi er det på…

Jeg tror du må begynne å snakke, så får jeg se om jeg kan hive meg på. 

 

Kine

Jeg synes kanskje det svinger litt.
Når man er som verst dårlig, så har man ikke noe overskudd til partneren sin i mange tilfeller heller.
Så jeg tror at for oss så har de her små tingene blitt mer viktige enn de her store tingene.
For meg, jeg tror nok at kjærlighetsspråket vårt har gått fra veldig typisk kjæreste-partner til mer – vi går veien sammen hele tiden.
Fordi at vi må tilpasse, og vi vet aldri hvordan neste øyeblikk er.
Og jeg tror vi har, eller skal snakke for min egen del da, så er det mer betydningsfullt for meg at du shiner stua,
for eksempel, eller setter på en vaskemaskin med klær.

Og det høres jo litt sånn;

 

“Herregud, han er jo ikke kjerringa i huset”, 

 

eller på en måte, hvis du skjønner hva jeg mener.
Du skal jo ikke gå og være pleieren min.
Men det er mer betydningsfullt enn om du har kommet med roser til meg, fordi…

 

Paal

Jeg har gjort det og da.

 

Kine

Det har du gjort… Det har du gjort.
Og du har kommet med kaffe til meg mange ganger, veldig mange ganger. Vi har en del kaffe.
Men det setter jeg mer pris på, fordi en del av min ting med sykdommen er den dårlige samvittigheten.
Så det at jeg ser at du kan ta de tingene som jeg vanligvis ville ha gjort, det har betydd mer enn de rosene. 

 

Paal

Og så er det jo en ting jeg må skyte inn, som kanskje er det viktigste oppi alt, og det er jo kommunikasjonen.

 

Kine

Ja, vi hadde ikke kommet til og klart oss uten, for det er om de gode tingene og om de dårlige tingene. 

 

Paal

Ja, og det synes jeg vi er ganske gode på.
Og det har mye å si. 

 

Kine

Ja, kjempemye. 

 

Paal

Du svarte nå egentlig på det spørsmålet du da, men jeg er enig. 

 

Kine

Ja, du er enig. 

 

Er det noe du har oppdaget med deg selv, gjennom å stå i dette sammen med meg da? 

 

Paal

Ja, da må jeg jo soulsearche da.
Men ja, jeg har jo oppdaget mye med meg selv, etter vi møttes.
Om jeg kan relatere det til sykdommen, eller om det er andre ting, det har ikke jeg tenkt så mye over.
Men vi har jo, som du sier, vi går jo veien sammen.
Og for å bruke et uttrykk jeg er veldig glad i, vi tar begge to vår personlige utvikling på alvor,
som gjør at vi hele tiden i større eller mindre grad har en personlig vekst, og streber alltid etter å ha det.
Så sånn sett så har jo både jeg og du, vil jeg si, lært utrolig mye om oss selv.

Men hvis jeg skal nevne en ting som jeg kanskje kan relatere til sykdommen, så er det vel det å roe ned og være tålmodig. 

 

Kine

Fint, tenker jeg. 

 

Hva har holdt deg her da, i kjærlighet og nærhet, når det har vært vanskelig, eller når det har vært vanskelige tider? 

 

Paal

Du! 

 

Kine

Jeg? 

 

Paal

Nei, men altså, vanskelige tider gjør ikke at kjærligheten forsvinner.
Så hvor skulle jeg eller være? 

 

Kine

Det tror jeg er en viktig ting.

Hvis det er noen som lytter og står i en slik situasjon, så… det må være et valg, at man velger å bli. 

 

Paal

Hva er det de sier?
Gresset er alltid grønnest der man vanner det. 

 

Kine

Det tror jeg er viktig å ta med seg.
Både hvis man tviler og hvis man kjenner på at;

 

“Jeg vet at jeg blir her.”

 

Det må være et valg.
For det første så må det være et frivillig valg.
For det andre så må man vite at man gjør det her for at det er gjennom tykt og tynt.
Fordi at det vil være tynne, og det vil være tykke dager. 

 

Paal

Ja, uten tvil. 

 

Kine

Er det noe som jeg har gjort eller sagt som har gitt deg kraft midt i det tunge? 

 

Paal

Ja. Det er nok mye.
Jeg klarer ikke å trekke frem noe du har sagt, men i og med at vi har den sterke kommunikasjonen,
så bygger jo det veldig mye kraft, både til hver enkelt av oss og mellom oss.

Det tror jeg må bli svaret mitt. 

 

Kine

Veldig bra. 

 

Hvis du skulle si en ting til andre som står nær med noen med ME eller annen type sykdom som er usynlig, hva ville det ha vært? 

 

Paal

Det er jo enkelt å forstå at noen velger å gå.
Det forstår jeg veldig godt. At det blir for tøft, for mye.
Men det som jeg har sagt, at hvis kjærligheten er der, hvis kjærligheten er sterk, så klarer du det. 

 

Kine

Ja. Det må på en måte være det som ligger i bunnen. 

 

Paal

Ja, det må det. Jeg tenker det. 

 

Kine

Jeg tenker jo det er veldig viktig at den som står i en slik pårørenderolle, kanskje både kan kjenne på frustrasjon, og… 

 

Paal

Ja, og det er lov. 

 

Kine

Ja, det tenker jeg også da.

Og jeg anbefaler jo – snakk med folk på pårørendetelefoner, slike ting.
Ta å søk dem opp, altså få lufta litt. 

 

Paal

Og ikke minst – lær deg om sykdommen.
Ikke bare fra vedkommende som har den, men sett deg inn i det.
Skjønn hva det er du har å deale med.
Skjønn hvordan det fungerer, hva som skjer med kroppen.
Det gir deg en mye større forståelse, en forståelse for sykdommen, men også en forståelse for personen som du er pårørende til.
Og det tror jeg er viktig. 

 

Kine

Det gir et helt annet rom for å ha en god dialog, når man vet at man ikke trenger å forklare alt til partneren sin,
100 prosent, fordi at der kan partneren si;

 

“Jeg vet.”

 

Det tar av mye byrder for den som er syk også.
Og så gjør det noe, tror jeg, med oss når man møter en form for omsorg i at partner eller pårørende vet hva du går gjennom.
Ikke kan skjønne hva du går gjennom i den forstand,
men i alle fall at du får litt gehør i det du åpner munnen og sier at nå trenger jeg denne stillheten,
fordi at nå er det for mye inntrykk for meg.

Så i stedet for at partner da sier;

 

“Ja men hallo, vi er midt i et selskap.”

 

Altså det å få den forståelsen da at;

 

“Ok, men da er det på tide at vi takker for oss.”

 

Den tror jeg er viktig da. 

 

Paal

Men så har vi jo og, nå skyter jeg inn med litt digresjon jeg men. 

Vi har jo ofte tenkt sånn at; 

 

“Ok, vi drar, så blir vi en time, og så drar vi hjem”.

 

I stedet for at du må sitte og kjenne på;

 

“Nei, nå er det for mye”, så sier vi; “Vi drar etter en time, that's it.”

 

Og så kan vi da heller avslutte før det blir for mye. 

 

Kine

Ja, det har jo vært og noen slike tips og triks vi har funnet ut etter hvert fungerer godt for oss.
Også er det en ting til jeg vil si som pårørende, i alle fall jeg, som jeg oftest kan kjenne på, det er – ta deg tid til deg selv.

Selv om ikke vi er noe sånn kjempegod på det. 

 

Paal

Ja, men det er viktig.

 

Kine

Det er faktisk kjempeviktig, fordi det er noe som heter omsorgsstretthet.
Og den kan komme flere ganger i løpet av den tiden man står som pårørende. 

 

Paal

Den kan komme flere ganger i året om så. 

 

Kine

Det kommer jo an på hvor hardt det, på en måte, er å stå i det.
Så ta tid til deg selv, gjør ting som gjør deg livsglad.
Er det turer på fjellet, så ta tid på fjellet.
Om man så må på telefon tre ganger med dama eller mannen, fordi at de ligger dårlig i senga,
ta de telefonsamtalene, men dra på fjellet.
For det er viktig, kjempeviktig, for å, på en måte, ikke få den utbrentheten selv.
For det tror jeg er en ting vi som syke også tenker mye på – hvor mye vi tapper energien til pårørende.
Og det har vi mye dårlig samvittighet for.
Så det er ikke manko på forståelse fra den som er syk heller.
Og det tenker jeg er viktig, å faktisk få fram at som oftest den som er syk kan sitte med både dårlig samvittighet og kan sitte med sorg,
og både det ene og andre, for alt den taper med partneren sin.
Og det er litt sånn viktig.
Og ikke vil vi uroe, og ikke vil vi stresse pårørende, men vi vet jo at sykdommen vår gjør det.
Så det er et godt tips.
Og ha veldig åpen kommunikasjon.
Lurer man på noen ting som pårørende overfor den syke, så spør.
For vi svarer jo gjerne, og slik at vi får en annen forståelse, vi og.
Så det er litt slik, bare en slik sidenot.
Ta vare på deg selv, rett og slett, for det er viktig.
Prøv å finne noe som fungerer for dere.
For det er jo og en ting – vi er veldig forskjellige, vi som har denne sykdommen. 

 

Paal

Alt er jo individuelt, og alle par er individuelle, og alle personer er individuelle. 

Det er aldri noen fasit.
Men vi har samtidig noe, skal man kalle det noen guidelines, som vil være litt universelle.
Bruk nå de, og bygg ut fra det. 

 

Kine

Ja, så tenker jeg slik som oss, jeg har jo gått til terapi for eksempel, når jeg har klart det.
Det har jo vært til kjempehjelp for meg, på en måte, slik at jeg ikke belaster deg med alt,
selv om vi allikevel snakker om alt når jeg kommer hjem.
Men det å ha en person som ikke er relatert til noe rundt oss.
Jeg har tatt EQ-terapi, det har vært kanonbra for meg, for å skjønne litt hvorfor jeg sleit så mye på innsiden.
Det har hjulpet meg mye.

Bare et tips, at selv vi som er syke, trenger også en støtte.
Og dere som er pårørende trenger en støtte.
Så jeg tenker, ikke være redd for å be om hjelp, uansett hvilken situasjon du står i, om du står som syk eller pårørende 

 

Paal

Og det er ikke farlig å ha noen å snakke med før du sliter heller. 

 

Kine

Nei, absolutt ikke.

 

Paal

Kanskje unngår du at det smeller for deg.

 

Kine

Det er ting det er lurt å ta med seg videre.
Vær kjærlig med hverandre, vær god med hverandre, du kommer langt med det – forståelse. 

 

Paal

Absolutt, det bunner egentlig ut i det – forståelse. 

 

Kine

Ja, da tror jeg vi har dekt opp det vi tenkte å prate litt om i dag. 

 

Paal

Ja, det ble en bra samtale, synes jeg. 

 

Kine

Ville få fram ditt pårørendesyn på det, tenker jeg er viktig. 

 

Paal

Og vi fikk jo forklart litt hva ME er og, eller CFS, og det kan jo også være greit. 

 

Kine

Ja, det finnes jo fortsatt noen der ute som ikke vet hva det er. 

 

Paal

Å mange.
Jeg tror, har du ikke noen du kjenner veldig godt, eller du er pårørende, så aner du ikke – så enkelt.
Har du ikke sett det in action, så – du har ikke peiling.
Du kan tro du har det, men du har ikke det.

 

Kine

Neida, men gjerne send oss tilbakemeldinger. 

 

Paal

Spørsmål. 

 

Kine

Spørsmål, selvfølgelig – alt dere tenker på, hvis dere er pårørende eller er syke, så har vi vår erfaring med den. 

 

Paal

Bare en liten heads up.
Hvis noen sender inn på det som heter fanmail på Buzzsprout, så ser ikke vi hvem det kommer fra, bare sånn til opplysning.
Så hvis det er noe man vil ha svar på, så bruk e-post, eller kontaktskjema på hjemmesiden. 

 

Kine

Ja, det er nå kjempefint. 

 

Paal

Nei, men da takker vi for i dag. 

 

Kine

Det gjør vi, så får vi se hva neste episode blir.
Vi driver og leker litt med litt samtaler med Thomas Myrseth.
Vi tenkte vi skulle invitere han inn en tur igjen, for han har litt spennende temaer han kunne ha tenkt seg å være med oss på. 

 

Paal

Og vi er i dialog med flere potensielle gjester. 

 

Kine

Det er vi også. 

Så vi har litt som skjer.
Vi skal ta oss en ferie etter hvert.

 

Paal

Ja, det skal vi gjøre. 

Om det blir stopp da i ei uke, det vet vi ikke helt. 

 

Kine

Nei, men vi skal nå prøve å få til en gang i uka, tenker jeg. 

 

Paal

Ja, vi skal, vi satser på det. Ja, det gjør vi. 

 

Kine

Ja.
Da sier vi takk for at dere lyttet.

Skal det være noe, så er dere hjertelig velkommen til å gi både tilbakemelding, spørsmål og erfaringer selv.

Så snakkes vi neste fredag. 

 

Paal

Det gjør vi. 

 

Kine

Ha det.